NPO法人レット症候群支援機構、谷岡哲次代表理事が講演（守口ロータリークラブ例会）
守口ロータリークラブ（江端将哲会長）の例会が６月19日、守口市河原町のホテル・アゴーラ大阪守口でNPO法人レット症候群支援機構、谷岡哲次代表理事を招いて開かれた。谷岡氏は「レット症候群について」のテーマで講演し、参加した会員に向けてレット症候群の疾患についての正しい理解と根本的な治療の確立を目指して協力を呼びかけた。
ロータリーは、地域社会のボランティアたちの世界的なネットワーク。同ロータリークラブでも地域社会や海外での奉仕プロジェクトを実施して、貧困や保健、 飢餓、非識字、環境などの重要な問題に取り組んでいる。
女児1万～1万5千人に一人の確率で発症
登壇した谷岡氏は「レット症候群は、神経系を主体とした特異な発達障害です。女児の1万人～1万5千人に一人の確率で起こると言われています。 現在、日本で推定5千人程度の患者がいると言われていますが、残念ながらレット症候群の患者・家族・関係者に必要十分な情報が行き渡る環境が整っているとはいえません」とレット症候群の現況を紹介。その上で、谷岡氏はご自身の愛娘がレット症候群にり患していた現実に直面し、「今までできていた事ができなくなっていく姿をただ見守る事しかできず、自分の命と引き換えに娘が普通の女の子になれるならと…考えました」とレット症候群にり患した愛娘への熱い思いを披歴した。
根本的な治療の確立を
そして、谷岡氏は「今日も世界中で5時間に1人のレット症候群の女の子が産まれています。現在、日本で推定5千人程度の患者がいると言われています。この障がいが解ってから約４５年。国内外での基礎研究は少しずつですが、確実に進んでいます」とレット症候群の研究・治療薬開発の状況を紹介した。
最後に谷岡氏は「疾患についての正しい理解を得てもらう。そして、セミナーや会合の開催を通じて、患者・家族・関係者の疑問、不安を取り除き患者等が前向きに生活できるよう支援したい。レット症候群の研究・治療薬開発のための寄付金を募り、根本的な治療の確立を目指したい」と理解と協力を呼びかけた。
■NPO法人 レット症候群支援機構／枚方市津田南町2丁目37-2／電話072（380）6767